(QBĐT) - Sinh ra được 3 tháng, còn nằm ngửa trên tay mẹ thì phát hiện bị mắc bệnh teo cơ tủy sống (loại 1), căn bệnh hiếm gặp ngàn vạn người có một. Gần 2 năm nay, bố mẹ ẳm bé đi từ Bắc chí Nam, gõ cửa các bệnh viện để giành giật sự sống từng ngày...
 |
Căn bệnh di truyền hiếm gặp
Đinh Đàn Nhi cái tên rất đẹp được bố mẹ đặt với hy vọng cuộc đời bé luôn vui tươi, an bình. Thế nhưng số phận run rủi khiến em mắc phải căn bệnh quái ác teo cơ tủy sống loại I (Werdnig-Hoffmann). Y học hiện đại vẫn chưa có biện pháp chữa trị đặc hiệu, người bệnh sẽ níu kéo được sự sống nếu như được hỗ trợ điều trị đúng cách. Hơn 22 tháng tuổi, cũng gần như chừng đó thời gian bé Nhi theo bố mẹ lặn lộn ở các bệnh viện lớn, mỗi ngày làm bạn với máy thở, hóa chất, kháng sinh liều cao... để tìm sự sống.
Chúng tôi biết đến hoàn cảnh của gia đình khi bé đang được bố mẹ đưa đi điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP. Hồ Chí Minh) từ sau Tết Nguyên đán Nhâm Dần 2022. Trước đó, bé Nhi đã được thăm khám, điều trị tại nhiều bệnh viện nhưng không phát hiện ra bệnh và sức khỏe ngày càng yếu với các biến chứng về hô hấp, viêm phổi cấp.
|
Teo cơ tủy sống (SMA) là một bệnh của hệ thần kinh cơ hiếm gặp, đặc trưng bởi sự chết dần của các tế bào thần kinh vận động ở sừng trước tủy sống và teo các cơ tương ứng với tế bào thần kinh chi phối bị tổn thương, thường dẫn đến tử vong sớm, do khiếm khuyết di truyền trong gen SMN1.
Trẻ mắc bệnh có giảm trương lực cơ, giảm phản xạ, co giật và teo cơ lưỡi, khó khăn khi phát âm, nuốt và cuối cùng là thở. Độ tuổi bắt đầu có các triệu chứng bệnh teo cơ tủy sống tương quan với mức độ ảnh hưởng đến chức năng vận động (tuổi khởi phát càng sớm thì tác động lên chức năng vận động càng lớn).
|
 |
Gian nan níu kéo sự sống cho con
Căn nhà xây dang dở của ông Nguyễn Ngọc Sơn (SN 1960) và bà Nguyễn Thị Lẹ (SN 1963), ở thôn Tân Hội, xã Liên Trạch nằm ìm lìm bên dòng Son. Hai ông bà có 3 người con, 2 người con trai vào Nam làm ăn xa nhà, được cô con gái út là chị Hướng lấy chồng gần nhà, cách một bến sông.
Mấy năm trước, cả hai vợ chồng ông bà lần lượt bị tai nạn gãy chân, trật khớp nên đi lại khó khăn, việc đồng áng cũng được bữa hôm, mất bữa mai. Nhà có con trẻ, nhưng chẳng nghe tiếng cười đùa. Từ lúc biết cháu bị bệnh hiểm nghèo, ông bà dường như già thêm tuổi.
Bé Khả Ngân, con đầu của chị Hướng suốt ngày quấn lấy bà ngoại, đòi bố mẹ. Tối, trước khi ru cháu ngủ, bà phải qua nhà hàng xóm, mượn điện thoại điện bằng hình ảnh cho mẹ con gặp nhau. Mỗi lần như vậy, nghe con gái dỗ cháu: Mẹ gần về, mẹ mua áo mới, vòng tay... bà Lẹ quay mặt gạt nước mắt trào ra.
Nghe con gái kể, buổi trưa phải tranh thủ xếp hàng, xin từng suất cơm chay từ thiện được phát trong bệnh viện, có khi xin được 2 suất thì để dành ăn buổi tối, tiết kiệm đến mức có thể để dành tiền chạy chữa cho con, bà Lẹ xót quặn tim gan: "Mi thương con mi, tau cũng thương con tau".
 |
Thương con, thương cháu nhưng cũng chẳng biết làm gì hơn, bà Lẹ sớm hôm cầu nguyện. "Những lần nhìn thấy hình cháu xanh xao, đau đớn, mình quấn đầy dây dợ xót lắm chú à. Ước chi mình chịu đau thay cho nó được...", bà Lẹ sụt sùi.
Hai vợ chồng chị Hướng lấy nhau được 6 năm, bé đầu Khả Ngân đã 5 tuổi. Năm 2019, sinh thêm một bé trai nhưng đã mất 5 tháng sau đó cũng vì chứng bệnh hiếm gặp teo cơ tủy sống. Còn bé Đàn Nhi, ngoài 3 tháng đầu được bú sữa mẹ thì thời gian còn lại chủ yếu "làm bạn" với máy trợ thở, kháng sinh liều cao...
Gần 2 năm hành trình để giành giật sự sống cho con, vợ chồng anh chị đã bán được những gì có thể bán, cũng đã vay những chỗ có thể vay. Ngoài căn nhà cấp 4 ở quê nghèo được nội ngoại hỗ trợ ra riêng sau cưới chưa thể cắm vay vì không có sổ đỏ, tài sản lớn nhất còn lại của 2 vợ chồng là chiếc máy nổ, đặt ở phòng trọ phòng trường hợp mất điện (bé Nhi phải dùng máy trợ thở 24/24).
Mấy bữa nay, sức khỏe bé Nhi trở nặng hơn bởi biến chứng viêm phổi. Cháu được nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt, nhưng mắt luôn mở lớn (do rối loạn cơ) hướng về phía cửa sổ. Ngắm con qua ô kính, chị Hướng như đứt từng khúc ruột. Sức cùng, lực kiệt nhưng có lẽ tình mẫu tử là chấp niệm còn lại duy nhất để chị Hướng kiên trì cho đến hôm nay.
Cố ngăn những dòng nước mắt chực trào ra, chị Hướng nói: "Giờ em cũng không biết làm sao. Tự nghĩ phải cố gắng đến cùng, mất con em cũng không sống nổi nữa...".
X.Phú
Hoặc tài khoản hoạt động từ thiện của Báo Quảng Bình, số TK: 128000000559-Ngân hàng TMCP Công thương Việt Nam-Chi nhánh Quảng Bình.
Công ty TNHH Xây dựng Việt Tiến đồng hành cùng chương trình này.
|
